جمعية متلازمة الأنجلمان في دبي.. من رحم المعاناة يولد الأمل (خاص)

"من رحم المعاناة يولد الأمل".. مقولة تنطبق على الدكتورة فداء ذياب، والدة الطفلة "روضة" المصابة بمتلازمة الأنجلمان النادرة.

وتترأس الدكتورة فداء أول جمعية تعنى بمتلازمة الأنجلمان في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، والتي أنشئت قبل أيام في مدينة دبي قبل أيام من الاحتفال بيوم المرأة الإماراتية في 28 أغسطس/آب المقبل.

ووراء إنشاء هذه الجمعية قصة إنسانية تحمل قدرًا كبيرًا من المعاناة، بطلتها هي الطفلة "روضة"، الابنة الثالثة للدكتور فداء ذياب، التي تقول إن ابنتها ولدت بمتلازمة "الأنجلمان"، وكانت أكثر أخواتها جمالًا، فهي تنعم بشعر أصفر وعينين ملونتين وتقاسيم جميلة، ولكن جمالها كان يخفي وراءه مرضًا نادرًا، وقُضي لها أن تعيش بإعاقة وتأخر طوال عمرها.

• إنشاء جمعية الأنجلمان في دبي.. الأولى بالشرق الأوسط وشمال أفريقيا

تضيف الدكتور فداء في تصريحات خاصة لـ"العين الإخبارية": "كانت ابنتي منذ ولادتها تبكي طوال الوقت، ولم أكن أعرف الأسباب وراء ذلك، وعندما بلغت 4 شهور ذهبت بها إلى الطبيبة، فسألتني: متى ضحكت ابنتك لأول مرة؟ وكان وقع السؤال مفاجئًا عليّ، ولم يخطر ببالي أن ابنتي تحمل مرضًا نادرا يجعلها مصابة بالإعاقة والتأخر طوال حياتها".

وأشارت "ذياب" إلى أن الطبيبة طلبت فحصا جينيا لـ"روضة" يسافر للخارج، وبعد 10 أيام ظهرت النتائج، وجرى تشخيص الطفلة بمتلازمة الأنجلمان النادرة، وتقول: "أشكر الأطباء على جهودهم وعلى طريقتهم في إبلاغي بتشخيص ابنتي، وحينها قلت لنفسي إن ابنتي تحتاج إلى أم قوية ومتفهمة حتى تساعد هذا المخلوق الضعيف (روضة)، وبدأت رحلة العلاج واستغرقت سنينا طويلة".

وأمام هذه المحنة، بدأت الدكتور فداء بدراسة مقررات تربوية عن الأمومة، وقرأت الكثير عن هذا المرض النادر، وتقول: "وجدت ندرة شديدة في المعلومات عن هذا المرض في العالم العربي، وكان حلمي أن ننشئ جمعية مختصة للتوعية بهذا المرض، واليوم الحمد لله تم إنشاء أول جمعية أنجلمان في الوطن العربي".

ولندرة متلازمة الأنجلمان فإن معرفة معظم مقدمي الرعاية الصحية وغالبية المجتمع بهذه المتلازمة محدودة جدا، لذا حددت جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا أول أهدافها في نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع.

وتؤمن الجمعية بأن رفع مستوى المعرفة سوف يمكن القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية، ويمكن المجتمع من تقديم دعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم.

أما ثاني أهداف الجمعية فهو تقديم الدعم والمساندة وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الاجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان، وتثقيف ودعم أفراد العائلة لمساعدتهم على رعاية أبنائهم المصابين.

كما تهدف الجمعية إلى دعم الأبحاث الساعية بغية الوصول إلى علاجات تساعد الأشخاص المصابين بمتلازمة الأنجلمان وتسهيل مشاركة المصابين بهذه الأبحاث.

وتشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، والتي تضم أكثر من 20 دولة بمساحة تتجاوز 15 مليون كيلومتر مربع يقطنها أكثر من 600 مليون نسمة.

وسوف تكون دبي مقر هذه الجمعية تعزيزا للدور الريادي لدولة الإمارات الساعي للصدارة في جميع المجالات، ومنها المجال الطبي، وعلى الأخص فيما يتعلق بذوي الهمم ودعم البحث والابتكار.

ما هي متلازمة الأنجلمان؟

تعد متلازمة الأنجلمان من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي، مسببة تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني.

كما تسبب أيضا اضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية، وبالتالي فإن المصابين بهذه المتلازمة عادة ما يكونون من أصحاب الهمم.

والجمعية هي إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.

وتم تأسيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا من الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة وبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة، والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.

وتترأس جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا الدكتورة فداء ذياب، وهي والدة لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان وأحد الأقطاب الرئيسية في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة.

وتشغل محينة سلطان الكتبي منصب نائب الرئيس، وهي أم لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية، وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.