أطباء يناقشون في الإمارات الأمراض النادرة القابلة للعلاج
أطباء يشددون على تطوير أداء المراكز التشخيصية والعمل على توفير وسائل التشخيص داخل الإمارات، ضمن ندوة "الأمراض النادرة القابلة للعلاج".
أوصى عدد من الأطباء والمتخصصين في مجال الوراثة البشرية المشاركين في ندوة "الأمراض النادرة القابلة للعلاج" التي نظمتها جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، بضرورة إطلاع الأطباء المتابعين للحوامل والأزواج المشتبه بإصابة أجنتهم بأمراض وراثية على المستجدات العلمية والعلاجية ووضع الممارسات غير القانونية كإجهاض الأجنة المصابين بأمراض نادرة قابلة للعلاج.
وخلال فعاليات الندوة قدم المشاركون من الأطباء المتخصصين في مجال الأمراض النادرة أوراقهم البحثية بهدف التوعية بهذه الأمراض مع التأكيد على الكشف المبكر لها، والتنبيه على أحدث وأسرع الوسائل التشخيصية وأحدث الطرق والمناهج العلاجية لها، وقام البروفيسور أسامة الدرباشي، من جامعة الإمارات، بعرض شامل لهذه الأوراق البحثية التي ناقشت مفهوم المسح الولادي في الإمارات، وفق منهج موحد للمحافظة على جودة الأداء وسرعة توفير المنظومة التشخيصية للمشتبه بإصابته بمرض نادر، وسرعة تفعيل المنظومة الطبية لتأكيد التسجيل بالعلاج.
وشدد المشاركون على أهمية تطوير أداء المراكز التشخيصية والعمل الجاد على توفير وسائل التشخيص داخل الإمارات للحد من الهدر الزمني والمالي المترتب على اعتماد تحويل العينات للمختبرات خارج الدولة، ما يؤثر سلبيا من ناحية التأخر في الحصول على التشخيص المبكر وبالتالي تأخر بداية العلاج، ومن ناحية أخرى يؤثر على تطور البحث العلمي المتصل بانتشار هذه الأمراض في الإمارات.
وألقى مشعل الحمادي، رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة، الضوء على الدور المهم الذي ستشكله الجمعية مستقبلاً من حيث نشر الوعي المبكر للأمراض النادرة وتغيير المفاهيم السائدة حول جدوى التنبيه لهذه الحالات نظرا لندرتها واستعصاء كثير منها من المعالجة، ونظرا لما يتحقق يوما بعد يوم من تطورات علاجية، بفضل تيسير إدخال هذه الوسائل العلاجية المتطورة كالعلاج بالإنزيمات والعلاج الموروثي إلى دولة الإمارات العربية المتحدة.
وأكد عبدالله بن سوقات، المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، أهمية موضوع الندوة واتساقه مع النهج العام لحكومة دولة الإمارات العربية المتحدة في التعاطي مع المشكلات الصحية للمجتمع من منطلق شمولي يتناول الوقاية والكشف المبكر للحالات، ويعمل على توفير أحدث السبل العلاجية للحالات المكتشفة بعد حدوث المرض.
واختتمت الندوة بتقييم تفاعلي للمشاركين حول الأوراق البحثية المقدمة تأكيداً على الاستفادة من المعلومات المعروضة في المؤتمر لتحسين أداء مقدمي الرعاية الصحية في الكشف المبكر للحالات وتحويلها للجهات المختصة.
