استشاري طب وقائي يكشف عوامل الإصابة بالأمراض النادرة وطرق تجنبها (حوار)
تحيي المنظمات الصحية الدولية يوم الأمراض النادرة في 28 فبراير/شباط من كل عام، وهو فرصة للتوعية بفئة ضخمة من الأمراض غير المعروفة التي تصيب الملايين سنويا.
وأطلقت منظمة الصحة العالمية (WHO) يوما عالميا للأمراض النادرة بهدف زيادة الوعي بها، وتشجيع تطوير السياسات الدولية والوطنية للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر (PLWRD) وأسرهم، وتعزيز النظم الصحية.
ووفقا لمنظمة rarediseases المعنية بالتوعية بالأمراض النادرة، فإن 28 فبراير/شباط "يوم لنشر الوعي بأكثر من 7000 مرض نادر يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم يعيشون مع مرض نادر وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم".
"العين الإخبارية" أجرت حوارا مع الدكتور شريف حتة، استشاري الطب الوقائي والصحة العامة في مصر، لتسليط الضوء على أشهر الأمراض النادرة، وأهم عوامل الخطر وطرق الوقاية منها.
وإلى نص الحوار:
ما هي الأمراض النادرة؟
الاضطراب النادر هو مرض أو حالة تؤثر على نسبة صغيرة من السكان، والأمراض النادرة ينضوي أسفلها قائمة طويلة من الأمراض أبرزها أمراض الدم والمخ والأعصاب التي غالبا تشكل "متلازمة" syndrome، أي مجموعة أعراض تتماشى سويا وتشكل مرضا جديدا.
لماذا أطلق على هذه الأمراض مصطلح "نادرة"؟
كلمة "نادرة" تعني أنه لظروف ما يظهر مرض غريب لم يكتشفه أي إنسان سابقا، وتكون نسبة المصابين به قليلة جدا، وأي عضو في جسم الإنسان معرض للإصابة بمرض نادر لم يظهر سابقا وبالتالي من الصعب أن نضع يدنا على كل مرض نادر موجود في العالم حاليا.
على سبيل المثال، شخص مصاب بحساسية في عينه أو التهاب فهذا أمر عادي، لكن شخص يصاب بمشكلة في الشبكية أو قاع العين فهذا أمر نادر لأنه يصاب عددا قليلا جدا لكل مليون شخص.
كم عدد الأمراض النادرة حول العالم؟
يضم التصنيف الدولي للأمراض (ICD) رقم 11 الصادر عن منظمة الصحة العالمية في فبراير/شباط 2022 نحو 5500 مرض نادر ومرادفاته.
كيف نكتشف الأمراض النادرة؟
اكتشاف المرض النادر ليس أمرا سهلا، ويلجأ الطبيب لفهم طبيعة ما يمر به المريض من خلال الأعراض التي تظهر عليه وبإجراء التحاليل والفحوصات والأشعة الطبية.
هل العامل الوراثي السبب الوحيد للإصابة بالأمراض النادرة؟
ليس صحيحا أن العامل الوراثي السبب الوحيد للإصابة بالأمراض النادرة وعلى العكس إذا كانت كذلك فلن تصبح نادرة، والأمراض النادرة تصيب بعض البشر نتيجة ظروف معينة، أي أنه لا يوجد أسباب للإصابة بها ولكن هناك عوامل خطورة.
وما هي عوامل خطورة الإصابة بالأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة تحدث نتيجة عوامل مصاحبة وليست عوامل سببية، فمثلا تؤدي ظروف بيئية معينة للإصابة الإنسان بأمراض نادرة، كشخص يعمل في مصنع ويتعرض لمواد كيميائية معينة وقتها قد يصاب بمرض نادر، أو آخر يعمل في مكان مليء بالضوضاء تؤثر على عصب الأذن وتصيبه بحالة نادرة.
هل يتوفر علاج لأغلب الأمراض النادرة؟
بعض الأمراض النادرة يوجد علاج لها والبعض الآخر لا، لكن حتى الأنواع التي يوجد لها علاج فعددها قليل والعلاج أيضا يكون مكلفا، مع الأخذ في الاعتبار صعوبة تشخيص المرض وبالتالي يستغرق الأمر وقتا حتى يحصل المريض على العلاج الصحيح.
ما أهمية إجراء الفحوصات الدورية في هذا الشأن؟
إجراء الفحوصات والتحاليل الدورية كل 6 أشهر مهم جدا، لا سيما لأصحاب التاريخ المرضي لأي مرض خاصة من يكون في عائلتهم "زيادة وراثية في الدهون" أو السكري أو الضغط المرتفع أو أمراض الشرايين، فهؤلاء يجب أن ينتبهوا أكثر من غيرهم.
ومن الضروري إجراء تحاليل الدم والسكر العشوائي والأشعة التلفزيونية على القلب (إيكو) وفحص قاع العين والكشف على الأذن وهشاشة العظام والفحوصات الهرمونية للسيدات، حيث يجنب الفحص الدوري الإنسان مخاطر التعرض للإصابة بمرض من الأمراض النادرة واكتشاف أي خلل مبكرا، كما يجعل الشخص مطلع على وضعه الصحي بصورة أشمل.
هل هناك خطوات أخرى للوقاية من الأمراض النادرة؟
لا يجب أن نغفل الجانب الوقائي المتعلق باتباع أسلوب حياة صحية سليمة، من خلال تناول أغذية صحية كالخضراوات والفواكه والابتعاد عن الدهون المشبعة والأطعمة الدسمة وشرب السوائل كثيرا خاصة العصائر الطارجة.
أيضا من خلال ممارسة الرياضة بشكل منتظم ومستمر، ولا نعني بالرياضة الأنواع العنيفة فيكفي ممارسة رياضة المشي 3 مرات أسبوعيا من 30:40 دقيقة.
هل توفر مصر الفحوصات الدورية للوقاية من الأمراض النادرة؟
أولا الدولة توفر الأجهزة الخاصة بهذه الفحوصات والأشعة بشكل كبير، وأغلبها تكون تحاليل بول وبراز ودم وسكر، كما توفر أجهزة الماموجرام لفحص الثدي وأجهزة الأشعة التلفزيونية على البطن والحوض.
ومصر أطلقت خلال السنوات الأخيرة مبادرات صحية للكشف المبكر والفحص الدوري والتوعية بالأمراض، تشمل الكشف المبكر عن سرطان الثدي وفحص فيروس سي والأمراض السارية مثل السكري والضغط المرتفع، يضاف إليهم في حالة مرضى السكري فحص قاع العين، وكثافة العظام لمرضى هشاشة العظام، وكل هذا يسهم في اكتشاف الأمراض النادرة.
aXA6IDMuMTUuMjM5LjAg جزيرة ام اند امز
