39 جلسة علمية و67 متحدثا في مؤتمر الأمراض النادرة بأبوظبي
انطلقت الخميس، فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بمشاركة أكثر من 1000 طبيب ومختص من داخل دولة الإمارات وخارجها.
يناقش المؤتمر أحدث الطرق التشخيصية والعلاج المبكر للعديد من الأمراض النادرة، ضمن 39 جلسة علمية يشارك فيها أكثر من 67 متحدثا، منهم 12 خبيرا دوليا إضافة إلى تنظيم 10 ورش عمل تخصصية وتفاعلية يشارك فيها المرضى وأسرهم.
ويستعرض المؤتمر، الذي تنظمه جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع المؤسسات الصحية في دولة الإمارات بفندق هيلتون أبوظبي بجزيرة ياس ويستمر يومين، أحدث الدراسات العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتكنولوجيا التشخيص الجديدة وأفضل الممارسات العلاجية، إلى جانب تعزيز الأبحاث وتحسين جودة حياة المرضى ودعم أسرهم.
وأشاد الأطباء المشاركون في المؤتمر بجهود دولة الإمارات في تأسيس برنامج الجينوم الإماراتي ووضع خارطة الجينوم المرجعي لمواطني دولة الإمارات عن طريق دراسة التسلسل الجيني الكامل للمواطنين بأحدث التقنيات، ليوفر قاعدة بيانات وراثية للاستفادة منها في المجال الطبي الوقائي والتشخيصي وتقديم خدمات علاجية متقدمة للمواطنين الإماراتيين، مؤكدين أن الإمارات تعد ضمن أفضل دول العالم في استخدام تكنولوجيات متقدمة في مجال الكشف عن الأمراض الوراثية.
وقالت الدكتورة أمل محمد الطنيجي، استشارية علم الوراثة الأيضية بمدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي رئيسة المؤتمر عضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المؤتمر الذي يمنح المشاركين 40 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من قبل دائرة الصحة-أبوظبي ركز في يومه الأول على قضية التشخيص باعتباره حجر الزاوية لكشف الأمراض النادرة بمختلف أنواعها، إضافة إلى استعراض برنامج الجينوم الإماراتي الذي ينبع منه مجموعة من البرامج الوقائية التي تصب في خدمة الأمراض النادرة.
وأوضحت أن الأمراض النادرة تتفاوت بصورة كبيرة من ناحية الأعراض، وبالتالي وصول المريض للتشخيص الصحيح يعتمد على خبرة الطبيب والفحص الجيني، ومن هنا يأتي دور المؤتمر السنوي للجمعية في زيادة الوعي العام للأطباء والمختصين من جهة وتوعية المرضى وعائلاتهم بمعرفة تلك الأمراض والوقاية من تأثيراتها وأعراضها التي يمكن أن تؤثر على المريض من الناحية العصبية أو الأعضاء الحيوية في الجسم.
وأكدت أن علاجات الأمراض النادرة شهدت في السنوات الأخيرة تطورا كبيرا ونقلة نوعية خاصة في مجال العلاج الجيني الذي حقق نتائج مبهرة على مستوى العالم، وأسهمت في علاج العديد من الأمراض النادرة التي لم يكن لها علاج في السابق وتحسين جودة حياة المرضى، مشيرة إلى أن جميع الأدوية المعتمدة للأمراض النادرة متوفرة في دولة الإمارات.
من جانبها تحدثت الدكتورة فاطمة الجسمي، رئيس قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب-جامعة الإمارات، استشارية الأمراض الوراثية بمستشفى توام، أن آخر الدراسات تشير إلى وجود 12 ألف مرض نادر حول العالم تصيب 5% من سكانه، مشيرة إلى اكتشاف مرض نادر كل أسبوع، ومن هنا تأتي أهمية دراسة هذه الأمراض ومن ثم إيجاد العلاجات الفعالة لها.
وقالت "بما أن دولة الإمارات كانت سباقة في مجال الفحص المبكر للمواليد الجدد منذ عام 1995 وبدأت بفحص مرض الفينيل كيتونوريا أو (PKU) وهو عبارة اضطراب وراثي نادر يتسبب في تراكم حمض أميني يسمى الفينيل ألانين وتم رصد 100 مصاب من هذا المرض منذ تطبيق هذا الفحص.. مشيرة إلى أنه تم إدخال فحوصات أخرى لأمراض عديدة في دولة الإمارات".
وكشفت عن البدء في مشروع جديد لإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة تقوم عليه جامعة الإمارات و وزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة الصحة في أبوظبي، لحصر الأمراض النادرة في الدولة والأمراض الأكثر انتشارا وإيجاد الأدوية والعلاجات اللازمة لها، لافتة إلى أنه تم رصد أكثر من 600 مرض نادر في الدولة.
وقالت نفيسة توفيق رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر، إن المؤتمر يتزامن مع حدث دولي مهم وهو اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق آخر يوم من شهر فبراير وجمعية الإمارات للأمراض النادرة تنتهز هذه الفرصة للفت الانتباه لتلك الأمراض ونشر التوعية المجتمعية حولها ولذا قمنا بتكريم المرضى الأبطال وأسرهم في اليوم الأول للمؤتمر وكذلك الجهات والمؤسسات الداعمة للمرضى.
ودعت جميع المؤسسات المعنية في الدولة إلى الانخراط في أنشطة الجمعية لزيادة الزخم ودعم المصابين بالأمراض النادرة.
aXA6IDE4LjExNy4xODguMTA1IA==
جزيرة ام اند امز
