"ليال".. قصة طفلة مصرية أنقذتها مبادرة الرئيس من الضمور العضلي
أعلنت ربا الأشقر والدة الطفلة المصرية "ليال" التي تعاني من ضمور العضلات، تلقي ابنتها "الحقنة" المطلوبة للعلاج، على نفقة الدولة.
وأوضحت أن ذلك وفقاً للمبادرة التي أطلقها الرئيس المصري عبدالفتاح السيسي، بتكفل الدولة بعلاج مرضى الضمور العضلي على نفقة الدولة.
وقالت "الأشقر" في تصريحات خاصة لـ"العين الإخبارية"، إن ابنتها "ليال" تلقت الحقنة من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي، وسيتم تحويل مبلغ التبرعات الذي تم جمعه من خلال حملة مكبرة أطلقتها ونجحت في تحصيل مبلغ يقارب 35 مليون جنيه بإشراف من البنك المركزي المصري ووزارة التضامن إلى صندوق تحيا مصر لعلاج حالة أخرى.
وتوجهت بالشكر للرئيس المصري "الذي تحرك من أجل ابنتها وسائر المصريين"، وإلى كافة العاملين بوزارة الصحة والأطباء الذين أشرفوا على تلقي ابنتها لحقنة العلاج التي تصل قيمتها إلى نحو 2 مليون دولار أمريكي تقريباً.
وحول طبيعة المرض قالت إنه يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتى عضلات التنفس ولا تستطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم، ومن المستحيل أداء علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأشارت إلى أن العلاج المناسب لحالة طفلتها يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنيه مصري، ويجب حقنها قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء.
