في اليوم العالمي للتوحد.. الأزرق يضيء حياة "علي"

بالتزامن مع اليوم العالمي للتوحد، اليوم، تبدأ "راوية" والدة "علي"، رحلتها المعتادة في توعية المحيطين بها بالـ"التوحد" الذي أصاب طفلها.

"يبكي ويصرخ لفترات طويلة جدًا.. لا يغفو في الليل ولكنه يفعل بالنهار، وإن كانت ساعات نومه قليلة.. لا يلتفت عندما ينادي عليه أحدهم.. ولا يهتم لأي نوع من اللعب".. هكذا كانت حالة الطفل "علي"، والعشرات غيره من المصابين بالتوحد.

وبالتزامن مع اليوم العالمي للتوحد الذي يوافق اليوم الأحد، تبدأ "راوية" والدة الطفل علي، رحلتها المعتادة في توعية أولئك المحيطين بها سواء العائلة أو العمل او حتى مدرسة صغارها، بالـ"التوحد"، كي تجعل حياة ابنها أفضل.

ويصادق اليوم العالمي للتوعية بالتوحّد، الثاني من أبريل/نيسان، وهي مناسبة سنوية تُقام بغرض تسليط الضوء على الحاجّة إلى تحسين حياة الأطفال والبالغين المصابين به، بما يكفل لهم التنعم بحياة كريمة.

ويعود اختيار اللون الأزرق، إلى حجم انتشار المرض في أوساط الذكور، بمعدل يعادل 5 مرّات حجم انتشاره في أوساط الإناث، ما دفع العالم لاختيار اللون الأزرق، الغالب على ملابس الذكور حديثي الولادة، دون الإناث اللاتي يتميّزن باللون الوردي، ليصبح هذا اللون رمزا يُحيل على الموحّدين في اليوم العالمي للتضامن معهم.

أبريل.. شهر التوعية

تقول "راوية"، لبوابة "العين" الإخبارية: "شهر أبريل يمثل لي شهر التوعية التي أراها مهمة جدًا كي تكون حياة أبني أسهل، التوعية ستجعل الناس يفهمون أن المصابين بالتوحد لديهم مشكلة لكن يمكنهم أن يمارسوا حياتهم بشكل طبيعي".
تتابع "راوية" التي حصل ابنها "علي" على شهادات تقدير في السباحة: طوال الشهر أقوم بتوزيع منشورات في عملي وعمل زوجي ومدرسة بنتي (أخت علي) عن التوحد، وحتى عبر حسابي على موقع التواصل الاجتماعي أنشر جميع الفاعليات المتعلقة بالتوحد، وأحضر معظمها.. هذا واجبي نحو ابني ورفقائه.

ويعد مرض التوحّد اضطرابا للنمو العصبي الذي يتصف بضعف التفاعل الاجتماعي، والتواصل اللفظي وغير اللفظي، وبأنماط سلوكية مقيّدة ومتكرّرة، وهو اضطراب يظهر عادة لدى الأطفال في السنوات الأولى.

تشخيص التوحد.. من هُنا يبدأ الطريق

ورحلة "راوية" مع ابنها "علي"، شبيهة برحلة أمهات كُثر، ففي البداية وصل ابنها لعمر السنة ونصف السنة ولم ينطق بكلمة "ماما" أو "بابا"، وعندما ذهبوا لأحد المستشفيات أخبرهم المتخصصون أنه غير مصاب بأي شيء، وبعدها بسنة اكتشفوا أنه مصاب بالتوحد.
رحلة التشخيص، كما تصفها "راوية" طويلة، ومكلفة، بدأتها عبر قراءة كل ما هو ذات صلة بالتوحد، رغم أنها غير متخصصة في هذا المجال، حيث تعمل مهندسة كمبيوتر، لكنها كانت في حاجة للدعم المعلوماتي، في ظل "إحباطات" مرت بها.
"لا فائدة من علاج ابنك.. انجبي غيره ولا تركزين معه"، عبارات ظلت تسمعها "راوية" في أول عامين ونصف لـ"علي"، قبل أن تبدأ معه رحلة العلاج الدوائي وحضور دروس تخاطب وعلاج سلوكي لابنها.

من جانبه، يعلق عز الدين الجيار، أخصائي اضطرابات نمو اللغة والتخاطب، لبوابة "العين" الإخبارية: التشخيص أصعب مرحلة تواجهها أسرة المصاب بالتوحد، وتتطلب ملاحظتهم، وما إذا كان هناك اختلافات بين ذويهم وبين الأطفال الأخرى.

ويوضح الأخصائي الاختلافات بقوله: نظرة عيون الطفل قد تكون مشتتة، أو لا يستخدم الإشارات باليد، لا يتفاعل ولا يصدر أصواتا، أو قد يكون توحده شديد كأن يدور حول نفسه، أو يمشي على أطرافه، وكلها اختلافات تدفع الأهل للتوجه لأخصائي للحصول على برنامج شامل، يتضمن المتابعة مع أخصائي النطق واللغة وآخر للتنمية والمهارات، وأخير لتعديل السلوك، بالإضافة للمتابعة مع طبيب أغذية وأخصائي أطفال.

صعوبات ومعوقات.. المواجهة والتشريعات

تقول "مها الهلالي"، مؤسس ورئيس الجمعية المصرية لتقدم المصابين بالتوحد، في مصر لبوابة "العين" الإخبارية: ابني هو من أدخلني لهذا المجال، وهو يبلغ في الوقت الحالي 26 عامًا.. الجمعية بدأت بـ7 أمهات 5 منهم لديهن توحد، والأخريين لديهما إعاقات إنمائية مشابهة.

تلخص "الهلالي" الصعوبات التي واجهت الأمهات الـ7 وتواجه غيرهن: من بين المعوقات توجهات المجتمع وطريقة تعامله مع المصاب من التوحد فهم إما بين متعاطف جدا أو ممتعض لا يفهم المشكلة، أو آخر يشفق على المصاب.

تتابع: أيضًا نقص المعلومات عائق أمامنا لا سيما أن التشخيص الطبي غير كافٍ في كثير من الحالات، ويكون الطفل في حاجة لفريق متكامل، يعمل مع إصابته، سواءً أخصائي تخاطب أو تربية نفس حركية يعمل على تحقيق التوازن بين حواسه.

العائق الثالث، يرتبط بالثالث بحسب الهلالي: من أبرز التحديات التي تواجهنا أن مصابي التوحد لا يحبون الأضواء شديدة التوهج، أو الأصوات العالية.. وبالتالي وجود بيئة مناسبة للطفل المصاب بالتوحد أمر حتمي وضروري.

وطالبت المسؤولة، بتشريعات تفرق بين إعاقة التوحد والإعاقة الذهنية الأخرى، فليس كل طفل مصاب بالتوحد لديه في الوقت نفسه إعاقة ذهنية مصاحبة له، موضجة أن هناك قانون يناقش أمام البرلمان المصري بهذا الصدد.

التوحد.. اهتمام أسري ومسؤولية مجتمعية

ويرى أخصائي التوحد "الجيار"، في حديثه لبوابة "العين" الإخبارية، أن التوحد يستلزم اهتماما أسريا، ومسؤولية مجتمعية في الوقت نفسه، فمن جهة يجب على الأهل أن يتقبلوا الإعاقة، ويخضعوا مصابهم لمختص طبي ثم فريق يعمل معهم على تحسين حالته.
وأوضح الأخصائي أن هذا الاهتمام دائما ما يرتبط بثلاثة عوامل؛ الأولى وضع حالة التوحد وهل هي بسيطة أو شديدة، والثانية المستوى الاجتماعي للأسرة ومدى إدراكهم لمفهوم التوحد، والأخير هو الوضع الاقتصادي لتلك الأسرة خاصة أن الأمر يتطلب تكلفة للمتابعة.
ويتابع: كذلك من المهم أن يكون هناك مسؤولية مجتمعية وهي مرتبطة بمسألة تقبل المصاب التوحد، ولن تكون متاحة في المجتمعات إلا بتوافر المعرفة، وهذا ما يحدث مع اليوم العالمي للتوحد.
من جانبها، لخصت دعوة الأمم المتحدة، اليوم، أهمية المسؤولية المجتمعية تجاه الطفل المصاب بالتوحد، بما يضمن تمتعهم بنفس الحقوق والالتزامات مثلهم مثل أي فرد في المجتمع، وعلى رأسها الحق في اتخاذ القرارات التي تخص حياتهم بكامل إرادتهم ووفق ما يفضلون.
وفي رسالة له نشرها موقع الأمم المتحدة اليوم، قال الأمين العام أنطونيو غوتيريس: بحصولهم على الدعم الذي يحتاجونه ويختارونه، سيمتلكون أسباب القوة التي ستمكنهم من اجتياز المراحل الكبرى التي يمر بها كل إنسان في حياته، مثل اختيار أين ومع من يعيش، وهل يتزوج ويقيم أسرة، وأي نوع من العمل يزاول، وكيف يدبّر شؤونه المالية الخاصة.
وتابع: عندما يتمتع مرضى التوحد بالمساواة مع الآخريين، بفرصة البت بأنفسهم في مصيرهم والاستقلال في اتخاذ قراراتهم، فإنهم يصبحون قادرين على التأثير في مستقبلنا المشترك تأثيرا إيجابيا أقوى.

اليوم العالمي للتوحد.. العالم يضاء بالأزرق

وأنار الأزرق، على مدار الأمس واليوم، آلاف المعالم السياحية والمباني حول العالم، من أقصى الشرق إلى أقصى الغرب، ففي الوقت الذي أضيئت فيه الأهرامات بمصر مساء اليوم، وهيئة قناة السويس أمس، أضيئت جامعة نيويورك أبو ظبي أمس، وقلعة صيدا البحرية بلبنان قبل يومين.
وفي العاصمة المصرية أضاءت وزارة الآثار بالتعاون مع السياحة، مساء اليوم، أهرامات الجيزة، ومجمع الأديان، وجميع مباني هيئة قناة السويس، في احتفالية، استمرت ساعتين، لنقل رسالة تضامن بالتوحد الذي يصيب طفلا من بين كلّ 80 طفلا في مصر.

aXA6IDUyLjE1LjM3Ljc0IA==

جزيرة ام اند امز