اليوم الدولي للتوعية بالمهق 2024.. 10 سنوات من مكافحة المرض والتمييز

يتم الاحتفال باليوم الدولي للتوعية بالمهق سنويًا في 13 يونيو/ حزيران للترويج لحقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالمهق في العالم.

ويُواجه الأشخاص المصابون بالمهق تمييزًا وعنفًا كبيرين في العديد من أنحاء العالم.

ويهدف هذا اليوم إلى نشر الوعي حول المهق، وهو اضطراب وراثي نادر يؤثر على إنتاج الميلانين، الصبغة التي تمنح البشرة والشعر والعينين لونها، كما يدعو لمكافحة التمييز الذي يواجهه الأشخاص المصابون بالمهق في العديد من المجتمعات حول العالم، كما يؤكد أهمية التأييد والدعم للأشخاص المصابين بالمهق وعائلاتهم، وتعزيز الفهم المجتمعي لحالة المهق.

يأتي موضوع اليوم الدولي للتوعية بالمهق 2024 بعنوان "10 سنوات من التحالف الدولي لمكافحة الفساد: عقد من التقدم الجماعي".

واعتمد مجلس حقوق الإنسان في 13 يونيو/ حزيران 2013 أول قرار على الإطلاق بشأن المهق.

• في يومهم الدولي.. العالم يتضامن مع المصابين بالمهق

في وقت لاحق، في قراره 26/10 المؤرخ 26 يونيو/ حزيران 2014، أوصى مجلس حقوق الإنسان بإعلان 13 يونيو يومًا عالميًا للتوعية بالمهق من قبل الجمعية العامة للأمم المتحدة.

بعد ذلك، تبنت الجمعية العامة للأمم المتحدة في 18 ديسمبر 2014، القرار 69/170 للإعلان، اعتبارًا من 2015، 13 يونيو يومًا عالميًا للتوعية بالمهق.

ما هو المهق؟

المهق هو اضطراب وراثي نادر يتسم بانخفاض إنتاج صبغة الميلانين في الجسم أو غيابها تمامًا. الميلانين هو الصبغة التي تعطي لونًا للبشرة والشعر والعينين.

يُصنف المهق إلى 8 أنواع رئيسية، ولكل نوع خصائص وراثية وأعراض سريرية مميزة.

ينجم المهق عن طفرة في الجينات التي تتحكم في إنتاج الميلانين. يمكن أن تكون هذه الطفرات موروثة من الوالدين، أو تحدث بشكل عفوي.

• نبش قبور مصابين بالمهق في تنزانيا.. طقوس لجلب الثروة والسلطة

وتختلف أعراض المهق اعتمادًا على نوعه، ولكن بشكل عام تشمل:

• قد تكون بشرة الشخص المصاب بالمهق شبيهة بلون العاج أو الحليب، وقد تزداد بياضًا مع التعرض للشمس.
• يكون شعر الشخص المصاب بالمهق عادةً أبيضًا أو أشقرًا فاتحًا، وقد يتحول إلى اللون الوردي أو الأصفر مع التقدم في العمر.
• عادةً ما تكون عيون الأشخاص المصابين بالمهق زرقاء أو رمادية أو بنية فاتحة. قد يكون لديهم أيضًا حساسية من الضوء (رهاب الضوء) وحركات لا إرادية للعينين (الرعاش).
• قد يعاني الأشخاص المصابون بالمهق من ضعف البصر، بما في ذلك قصر النظر (الحسر) واللابؤرية، وحول العين (الحول).

يُعد الأشخاص المصابون بالمهق أكثر عرضة لخطر الإصابة بمضاعفات صحية معينة، بما في ذلك:

• سرطان الجلد
  
• مشاكل في الرؤية
• مشاكل في الجهاز المناعي

لا يوجد علاج شافٍ للمهق، ولكن هناك علاجات يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض وتحسين نوعية الحياة للأشخاص المصابين بالمهق، وتشمل الحماية من الشمس لحل مشكلات الرؤية.

من المهم أيضًا للأشخاص المصابين بالمهق الحصول على دعم نفسي، حيث يمكن أن يواجهوا تحديات عاطفية واجتماعية بسبب حالتهم. يمكن أن توفر مجموعات الدعم والمستشارون المهنيون الدعم والتوجيه.

• اضطرابات الأكل النفسية.. ما هي أنواعها وأسبابها وطرق علاجها؟

أرقام مهمة عن مرض المهق

• قد يؤدي تعرض المصابين بالمهق لأشعة الشمس إلى الإصابة بسرطان الجلد وضعف البصر الشديد بسبب نقص صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين.
  
• يصاب 1 من كل 5000 شخص في أفريقيا جنوب الصحراء، وواحد من كل 20000 شخص في أوروبا وأمريكا الشمالية، بالمهق.
• يعاني المصابون بالمهق في بعض البلدان التمييز والفقر والمعايرة والعنف، وأحيانا يتعرضون للقتل.
• في بعض البلدان، يتبرأ الأزواج من نسائهم اللائي يلدن أطفالًا مصابين بالمهق، كما يتخلوا عن أطفالهم، الذين يصبحون ضحايا لممارسات وأد الأطفال.
• نادرًا ما صورت صناعة السينما الأشخاص المصابين بالمهق بدقة، مفضلة تصويرهم أشرارا أو شياطين أو من غرائب الطبيعة.
• هناك صمت اجتماعي وتجاهل كبيرين للعنف المُمارس ضدا على الأشخاص المصابين بالمهق، ونادرًا ما يتبع ذلك النوع من العنف تحقيقات أو مقاضاة الجناة.