علاج ضمور العضلات.. الأطفال فوق العامين ينتظرون تنفيذ قرار "السيسي"
تنتظر 280 سيدة من أمهات أطفال مصابين بالضمور الشوكي ممن تجاوزا سن العامين إلى تنفيذ قرار الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بتكفل وزارة الصحة بعلاج كافة المصابين بهذا المرض من أي فئة عمرية على نفقة الدولة.
وأعلن الرئيس السيسي في يوليو/الماضي علاج الأطفال المصابين بمرض الضمور العضلي على نفقة الدولة، بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني وتبرعات صندوق "تحيا مصر".
وقالت دينا الجندي، والداة أحد الأطفال المصابين، في تصريحات خاصة لـ"العين الإخبارية"، إنها مشرفة على مجموعة بها 280 حالة مصابة، ينتظرون تنفيذ قرار الرئيس السيسي بالعلاج، وجميعهم تخطت أعمارهم السنتين.
وأشارت الجندي إلى أن نجلها "مالك" الذي يبلغ من العمر الآن 7 سنوات، ظهرت عليه الأعراض بعد 6 أشهر من ولادته، وحاولت خلال سنوات علاجه على نفقة الدولة لارتفاع أسعار الأدوية إلا أنها لم تتمكن من ذلك.
وأضافت قائلة: "على سبيل المثال ثمن زجاجة أحد الأدوية التي يتناولها مالك ويسمى "ريسديبلام" بـ130 ألف جنيه وقد يحتاج ابني لزجاجة أو زجاجتين شهرياً".
وفي السياق ذاته، قالت السيدة غادة شوقي إبراهيم لـ"العين الإخبارية"، إن ابنتها الوحيدة "لمار"، صاحبة الـ5 سنوات مريضة بضمور العضلات، الذي ينتج عن خلل جيني، ومع العمر يؤدي إلى عدم سيطرة الطفل على حركاته وينتشر في كل الجسم وهو ما قد يؤدي إلى الوفاة.
وأكدت الأم أنها تنتظر بفارع الصبر تنفيذ قرار الرئيس السيسي بضم من هم فوق السنتين المصابين بضمور العضلات إلى مبادرة العلاج على نفقة الدولة، لأن كل يوم يمر يزيد من معاناة الأطفال ويقلل فرص علاجهم.
وشرح الدكتور حازم الحويج، أستاذ مساعد المخ والأعصاب بجامعة سوهاج لـ"العين الإخبارية" أن هناك 3 أنواع لمرض ضمور العضلات، الأول يظهر عند الولادة مباشرة وهو أصعب وأخطر أنواع هذا المرض، حيث إن الطفل لا يستطيع المشي، أو يتمكن منه لفترة قبل أن يتوقف عن الحركة، وفي أغلب الحالات المصابة من النوع الأول تحدث الوفاة في السنة الأولى.
أما النوع الثاني، فيكون في سن من 6 إلى 18 شهراً، ويحدث ضمور للعضلات الطرفية للأطفال ولا يتمكنوا من المشي بشكل كبير أو يتوقفون عن المشي بعد فترة، وهو ما يعد نوعاً خطيراً أيضاً من المرض.
أما النوع الثالث، من المرض يبدأ في سن البلوغ وينتهي به المطاف إلى فقدان الحركة، بسبب ما يسمى طبياً بالشيخوخة المبكرة للخلايا العصبية، وجميع الحالات المصابة بهذا المرض تكون ناتجة عن عيب جيني في الشخص.
وحول آلية العلاج من المرض قال "الحويج" إنه علاج جيني يستبدل الجين الموجود في الجينات الوراثية.
aXA6IDMuMTMzLjE0Ni45NCA= جزيرة ام اند امز
