300 مليون حول العالم مصابون بـ"أمراض نادرة"
المرض يوصف بـ"النادر" عندما لا يطال أكثر من 5 أشخاص من بين 10 آلاف.
صحيح أن كلّ مرض نادر يطال من حيث المبدأ عدداً قليلاً من الأشخاص، لكن أكثر من 300 مليون شخص يعانون اليوم من هذه الأمراض، أي 4% من إجمالي سكان العالم، وفق أول تقدير دقيق لهذه الحالات.
وأصدر باحثون في المعهد الوطني للصحة والأبحاث الطبية بفرنسا (إنسيرم) بياناً جاء فيه: "إذا ما جمعنا كلّ هذه الأمراض التي تعرف بـ(النادرة)، تبيّن لنا أنّها ليست بهذه الندرة في نهاية المطاف، وبات من المبرّر إذن اعتماد سياسات فعلية في مجال الصحة العامة على الصعيدين العالمي والوطني".
ويوصف المرض بـ"النادر" عندما لا يطال أكثر من 5 أشخاص من بين 10 آلاف، وفق معهد الأبحاث الفرنسي.
ومن الصعب تقييم مدى انتشار هذه الأمراض نظراً لنقص المعطيات.
واستند الباحثون الفرنسيون إلى قاعدة "أورفانت" التي أنشأها ويديرها "إنسيرم" والتي تتضمّن "أكبر كمية من البيانات الوبائية حول هذه الأمراض".
ويعدّ المجموع المقدّر بـ300 مليون حالة "تقديراً متدنياً لواقع الحال"، وفق آنا راث، مديرة "أورفانت"، إذ إن "أغلبية الأمراض النادرة غير قابلة للتتبّع في الأنظمة الصحية وما من سجلّات وطنية في هذا الصدد في غالبية البلدان".
وأظهر فريق راث أنه من أصل 6 آلاف مرض مدرج في قاعدة "أورفانت"، فإنّ 149 مرضاً مسؤولة لوحدها عن 80% من الحالات المسجّلة في العالم، كما أن 72% من الأمراض جيني الأصل و70% يظهر في مرحلة الطفولة.
ومن شأن بيانات من هذا القبيل أن تساعد على "تحديد الأولويات في مجال سياسات الصحة والأبحاث ومعرفة ثقل هذه الأمراض على المجتمع".
