بالصور.. أكبر معمر لمرض نادر يحتفل بعيد ميلاده الـ15

هذا الطفل، وفقا لمؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة، واحد مما يقارب 200 إلى 250 طفلا يعيشون مع متلازمة بروجيريا "مرض الشيخوخة المبكرة".

احتفل الفتى الهندي نهال بيتلا بعيد ميلاده الخامس عشر، فيما بدا أكبر من عمره الحقيقي بأضعاف مضاعفة، مما يجعله أكبر طفل يبقى على قيد الحياة رغم إصابته بمتلازمة "الشيخوخة" المبكرة.

ولد نهال، الذي يعيش في ضواحي مومباي، مع متلازمة وراثية نادرة جدا تتسبب في نمو الجسد ثماني مرات أسرع من الحالة الطبيعية للبشر.

وذكرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية أن المتلازمة التي عرفت بـ"هاتشينسون جيلفورد بروجيريا" تظهر ومعها أعراض الشيخوخة التي تترك الشخص أصلعاً مع تجاعيد في البشرة وأطراف شديدة الضعف، ووفق الأطباء يبلغ متوسط عمر الأطفال مع تلك المتلازمة 14 عاماً فقط.

ويكون الأطفال في عمر العاشرة أو أقل عرضة للنوبات القلبية والسكتات الدماغية، وغالبا ما يموت أطفال متلازمة "البروجيريا" من مشاكل في القلب حيث تصبح الشرايين صلبة وضيقة، وهي الحالة ذاتها التي تصيب عادة من تزيد أعمارهم عن 60 عاما.

بدأت حكاية نهال مع المتلازمة بعد 18 شهراً من ولادته، عندما لاحظ والداه ظهور البقع الخفيفة وغيرها داكنة على جلده، وفي السنوات التالية، كان من الواضح أن شيئا غير طبيعي كان يحدث، فهو لم يكن ينمو ويتطور كما هو في الحالة الطبيعية من مرحلة الطفولة، حيث بدت مفاصله ضعيفة وتساقط شعره، وأصبحت عروقه بارزة جدا وجلده كالطاعنين في السن.

إلى أن قام طبيب الأطفال والوراثة في مومباي، باراغ تامهانكار، بتشخيص حالة نهال على أنها اضطراب وراثي يعرف بمرض "بروجيريا" الذي لازمته حتى يومنا هذا.

لكنه كباقي الأطفال، يتمتع نهال ببراءة الطفولة ولطافة اليافعين في العمر، ويعشق ألعاب الكمبيوتر، وبالنسبة له شكله لا يسبب أي عائق، بل يعتقد أنه طفل مميز وهو هبة من الله، إلا أنه وحسب تداعيات مرضه، سيبقى بعقلية الشباب فيما سيكبر جسده وستتدهور حالته الصحية أكثر.

وعلى أمل بالعلاج، أرسل الطبيب باراغ، نهال في ديسمبر الماضي لمؤسسة بحوث الشيخوخة المبكرة في بوسطن، حيث بدأ يخضع لتجارب سريرية لدواء السرطان " Lonafarnib " الذي يأمل الأطباء أنه سوف يبطئ عملية الشيخوخة.

وقد أظهرت الأبحاث أن هذا الدواء عكس التغييرات في الأوعية الدموية التي تسبب النوبات القلبية والسكتات الدماغية، التي تودي بحياة المرضى من هذا المرض.

وقال الدكتور فاراغ: إن الأطباء لا يعرفون ما إذا كان العلاج سوف يطيل في حياته، لكنهم أكدوا أن هذا العلاج واعد، وقد يساعد الطفل على اكتساب الوزن وتوقف تصلب الدم في شرايين القلب.

ويقول نهال إن الدواء ساعد في تحسين مرونة مفاصله وكسب 2 كيلوغرام في الوزن، إلا أنه توقف مؤخراً عن تناول العلاج لحاجته لدواء آخر لمشاكل الكبد حيث يصعب تلازم الدواءين معا.

وتترك متلازمة بروجيريا عائلة نهال في حالة من اليأس تجعلهم لا يعبؤون بمدى اتساع الوقت المتبقي، فقط كل ما يهمهم محاولة تلبية رغبات طفلهم المصاب وتحقيق أحلامه.

ووفقا لمؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة، هناك ما يقارب 200 إلى 250 طفلا يعيشون مع متلازمة بروجيريا "مرض الشيخوخة المبكرة" ومن غير المعروف ما إذا كانت حياة نهال ستطول، في غضون ذلك يأمل طفل المتلازمة في تحقيق أحلامه مثل لقاء" أسيمو"، الروبوت الذي صنعته هوندا، والذهاب الى مدينة ملاهي "ديزني لاند" في ولاية كاليفورنيا.

aXA6IDE4LjIyMi4xMTMuMTM1IA==

جزيرة ام اند امز