غفران.. طفلة شمعية تعاني غياب العلاج في غزة
وضع غفران الصحي يزداد سوءا مع الوقت لأن بعض الأطباء حولوها إلى حقل تجارب ووضعوا حالتها موضع التخمين
المرض الشمعي أو السمكي نوع من الأمراض يصاب به واحد من كل مليون شخص في العالم، والفلسطينية غفران، البالغة من العمر 3 سنوات، واحدة من بين هؤلاء الذين يعانون من هذا المرض.
مشكلة غفران الصحية معقدة، حيث إنها مهددة بانتكاسة طوال الوقت، فيما فقدت عائلتها الأمل في العثور على طبيب يتابع حالتها في قطاع غزة، وفشلت في إيجاد الأدوية لندرتها بسبب الحصار.
وقالت ديانا نجم، والدة غفران، لـ"العين الإخبارية": "ابنتي ولدت بعد مخاض عسير، وكدنا أن نخسرها تماماً، لأن كيس الشمع الذي نزلت به كان متضخماً لدرجة الانفجار".
وتابعت: "بعض الأطباء حولوا غفران إلى حقل تجارب، ووضعوا حالتها موضع التخمين، ما أخر علاجها وتطور وضعها الصحي للأسوأ".
واستكملت ديانا حديثها قائلة: "رغم ظروفنا الصعبة والقاسية على الصعيد المالي والمعيشي، تابعنا علاج غفران بكل ما نستطيع حتى حرمنا أنفسنا من أساسيات العيش الكريم، وتركنا بيت العائلة واقترضنا من البنوك، لتأمين الأدوية المطلوبة، وتدخل بعض فاعلي الخير لمساعدتنا لأن علاجها الشهري يكلف ما قيمته 1600 شيكل، ما يقارب 500 دولار أمريكي".
وقال الوالد أحمد نجم لـ"العين الإخبارية": "مع متابعة هذا النوع من المرض الذي يصيب ابنتي غفران، علمنا بأن وفداً طبياً أمريكياً يزور قطاع غزة ويجري عمليات معقدة، فعرضنا غفران عليه وقام بإجراء عمليتين جراحتين لإنقاذ العينين من فقدان البصر، إذ إن الحدقات بدأت تذوب ولا تستطيع غفران إغلاق عينيها، ما تسبب بتهتك في شبكية العين".
ويضيف أحمد وهو موظف براتب مقطوع من موظفي السلطة الفلسطينية منذ 2005: "لم نفقد الأمل يوماً في علاج غفران، لكننا مصدومون من المؤسسات الرسمية التي أعطتنا ظهرها، وتركتنا لأهل الخير والعوز".
أما زينة، شقيقة غفران، والبالغة من العمر 9 سنوات، فتدخل البيت بعد عودتها من المدرسة وفي جعبتها حلوى، وتجري نوها غفران معانقة وضاحكة، وهذه هي اللحظة الوحيدة التي تشعر فيها المريضة أنها تعيش دون ألم.
وقالت زينة لـ"العين الإخبارية": "شقيقتي أغلى عندي من روحي، ولا أشعرها أنني أفضل منها، وأتنازل عن كل شيء لإسعادها، فهي أختي وأريد لها أن تكون أسعد البنات، وأن تتعالج وتتخلص من هذا المرض".
الطفلة الشمعية أو الطفل الشمعي ليس مصطلحاً طبياً كما يقول أحد الأطباء المتخصصين في الأمراض الجلدية، والاسم العلمي لهذا المرض هو "Lamellar ichthyosis"، وهو أن الطبقة الشمعية السطحية التي تتساقط باستمرار يتوقف تساقطها حتى تصبح قطعاً كبيرة، وعلاجه هو العناية المستمرة بالبشرة واستخدام الكريمات المرطبة والوقاية من الحرارة وقطرات العين، لمنع العيون من الإصابة بالجفاف.
