في يومه العالمي.. 300 مليون إنسان يعانون من 7 آلاف مرض نادر
تحيي المنظمات العالمية "يوم الأمراض النادرة" في اليوم الأخير من شهر فبراير/شباط كل عام، وتحمل احتفالية هذه السنة شعار "كثير، قوي، فخور"
وهذا هو اليوم الدولي الـ14 للأمراض النادرة، الذي يشهد اجتماع أصحاب المعاناة وعددهم نحو 300 مليون يعيشون عبر القارات الـ6 مع أكثر من 6 إلى7 آلاف مرض نادر.
الحدث الدولي يهدف إلى رفع مستوى الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.
أيضا تهدف حملة يوم الأمراض النادرة إلى تحقيق الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج والرعاية الصحية والاجتماعية والفرص الاجتماعية للأشخاص المصابين بمرض نادر.
وتستهدف الحملة عامة الجمهور في المقام الأول، وتسعى أيضًا إلى زيادة الوعي بين صانعي السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين، وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.
"العين الإخبارية" تستعرض أبرز المعلومات عن يوم الأمراض النادرة وأهميته وتأثير جائحة كورونا على أصحابه، استنادا للمعلومات التي أوردها الموقع الرسمي للمنظمة الأوروبية للاضطرابات النادرة التي أطلقت الحدث.
حقائق مهمة
يعد بناء الوعي بالأمراض النادرة أمرًا مهمًا للغاية، لأن 1 من كل 20 شخصًا سيعيش مع مرض نادر في يوم ما، وليس هذا فحسب بل إن الأصعب عدم وجود علاج لغالبية هذه الأمراض.
لذا يعمل يوم الأمراض النادرة إلى تعريف الناس عن الأمراض النادرة، مع تشجيع الباحثين وصناع القرار على تلبية احتياجات أولئك الذين يعيشون مع أمراض نادرة.
ووفقا لموقع "يوم الأمراض النادرة"، فإن "أكثر من 300 مليون شخص يعيشون مع واحد أو أكثر من الأمراض النادرة التي تخطى عددها 6 آلاف حتى الآن، ويدعم كل منهم العائلة والأصدقاء وفريق من مقدمي الرعاية الذين يشكلون مجتمع الأمراض النادرة".
قد يؤثر كل مرض نادر على مجموعة قليلة من الأشخاص منتشرين في جميع أنحاء العالم، ولكن إذا تم تجميع عدد الأشخاص المصابين بشكل مباشر، فإن ذلك يعادل عدد سكان ثالث أكبر دولة في العالم.
وذكر الموقع: "تؤثر الأمراض النادرة حاليًا على 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم"، مشيرا إلى أن نحو 72% من الأمراض النادرة وراثية. بينما البعض الآخر ناتج عن عدوى (بكتيرية أو فيروسية) أو حساسية وأسباب بيئية أو تنكسية وتكاثرية.
المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة في الولايات المتحدة (NORD)، قالت إن هناك "أكثر من 7000 مرض نادر يصيب 25-30 مليون فرد في الولايات المتحدة".
وأضافت المنظمة الرئيسية والراعي الرسمي ليوم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة: "علاوة على ذلك، فإن أكثر من نصف المصابين بمرض نادر هم من الأطفال".
يُعرف المرض بأنه نادر عندما يصيب أقل من 1 من كل 2000 شخص، مع العلم أن 70% من تلك الأمراض الوراثية النادرة تبدأ في الطفولة.
ويتنوع من 6000 إلى 7000 مرض نادر باختلاف واسع من الاضطرابات والأعراض التي لا تختلف فقط من مرض إلى آخر، لكن أيضا من مريض لآخر يعاني المرض نفسه.
ووفقا للموقع، فإن الأعراض الشائعة نسبيًا يمكن أن تخفي الأمراض النادرة الكامنة التي تؤدي إلى التشخيص الخاطئ وتأخير العلاج، حيث إن من الشائع في هذه الأمراض "التشخيص الأولي الخاطئ".
أيضا غالبا ما يؤدي الافتقار إلى المعرفة العلمية والمعلومات الجيدة عن المرض إلى تأخير التشخيص.
ما يضاعف من أزمة هذه الأمراض عدم وجود علاج لها، لذا "تضيف حقيقة عدم وجود علاجات فعالة في كثير من الأحيان إلى المستوى العالي من الألم والمعاناة التي يتحملها المرضى وأسرهم"، حسب الموقع.
ونظرًا لندرة وتنوع الأمراض النادرة، ناشد القائمون على الاحتفالية بضرورة "أن يكون البحث دوليا لضمان ارتباط الخبراء والباحثين والأطباء"، معتبرين أن التجارب السريرية متعددة الجنسيات تفيد المرضى وتتيح الاستفادة من تجميع الموارد عبر الحدود.
جائحة كورونا
صعوبة عام 2020 على أصحاب الأمراض النادرة ظهرت مع تفشي جائحة فيروس كورونا المستجد، فإن المعنيين بالتوعية بالأمراض النادرة نجحوا في تحقيق بعض المكاسب.
وقالت لارا تشابيل، مدير الاتصالات الاستراتيجية بهيئة الأمراض النادرة في أوروبا EURORIDIS: "الوضع كان صعبًا على الأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر في جميع أنحاء العالم هذا العام".
وأضافت: "رغم هذه التحديات الإضافية، فقد شهدنا دعمًا هائلاً عبر مجتمع الأمراض النادرة، ونظمنا آلاف الأحداث ليوم الأمراض النادرة 2021 عبر الإنترنت. وأسعدنا مشاركتهم وسماع كل القصص المذهلة من جميع أنحاء العالم".
وتقيم المنظمة المعنية بالتوعية بالأمراض النادرة، بالتعاون مع الهيئات المهتمة، أحداث في أكثر من 100 دولة ومنطقة، الأحد، بالتزامن مع الاحتفال باليوم العالمي.
أيضا تم تنظيم العديد من الأنشطة عبر الإنترنت بما في ذلك: أيام المرح العائلي، والمشي الافتراضي، وجمع التبرعات، والمؤتمرات العلمية، والمعارض الفنية، والفعاليات السياسية وغيرها.
تاريخ الاحتفالية
جرى إطلاق يوم الأمراض النادرة لأول مرة من قبل EURORDIS ومجلس التحالفات الوطنية التابع لها عام 2008، ونُظمت آلاف الأحداث في جميع أنحاء العالم وشارك بها مئات الآلاف من الأشخاص.
الاحتفال الأول بالحدث جاء في يوم 29 فبراير/شباط، وهو تاريخ "نادر" يحدث مرة واحدة فقط كل 4 سنوات. منذ ذلك الحين، تم عقد يوم الأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير/شباط، وهو شهر معروف بوجود عدد "نادر" من الأيام.
بدأت الحملة كحدث أوروبي وأصبحت تدريجياً ظاهرة عالمية، مع انضمام الولايات المتحدة الأمريكية في عام 2009 والمشاركة في أكثر من 100 دولة بعد ذلك.
ونجحت الحملة في دفع دول عديدة لزيادة الوعي بالأمراض النادرة، على سبيل المثال أعلنت إسبانيا عام 2013 العام الوطني للأمراض النادرة.
يعد يوم الأمراض النادرة مثالًا رائعًا على كيفية استمرار التقدم، حيث تُقام الأحداث في جميع أنحاء العالم كل عام. ابتداءً من عام 2008 جرت في 18 دولة فقط، ومع التصاعد التدريجي أصبحت الأحداث المرتبطة بهذا اليوم تنظم في 100 دولة منذ عام 2019. وهذا العام تقام في 103 دول.
